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用愛彌補缺憾 他為憨兒們打造喜悅城堡 - 今周刊

身為一位腦性麻痺孩子的父親,蘇國禎不曾放棄,反而用更多的愛彌補這個缺憾,而且還在女兒的引導下,成立喜憨兒基金會,造福廣大的憨兒們,將父愛化為大愛。

 

有一種愛,不需要語言,甚至不需要動作,一個眼神交會就能訴說一切。喜憨兒社會福利基金會執行董事蘇國禎就有解讀這種的超能力,而賦予他這個力量的,是他的情人──前世情人,也就是寶貝女兒怡佳。

蘇國禎和太太蕭淑珍從小成績都名列前茅,考上台大化工系以後成為班對,畢業後共組家庭,先喜獲麟兒,兩年後女兒來報到。到此為止,他們是人人稱羨的人生勝利組。不過老天爺決定接下來給他們一個功課──讓他們照顧患有腦性麻痺的女兒。當時他們也流了許多淚,陷入不甘心、自責、怨天尤人等情緒中,但是現在看來,「怡佳是我的活菩薩。」蘇國禎說。

怡佳一九七七年出生時,早產一個月,出生後沒有馬上哭,讓蕭淑珍覺得有一點異常,不過醫師初步檢查並未發現什麼大問題,只說這孩子可能比較難帶。五、六個月後,怡佳還是軟趴趴的,九個月大時依舊沒辦法坐,頭也抬不挺,還經常生病,小兒科醫師才說:「她可能是腦性麻痺。」這是他們第一次聽到這個名詞。三十多年前,關於這種病患的治療或復健資源匱乏,患者也因為被關在家裡,多數人對於腦性麻痺一無所知。

住在高雄的他們聽說屏東基督教醫院能讓腦性麻痺病童住院治療,於是把一歲的怡佳送去那裡。一個禮拜後,蘇國禎夫婦到醫院去看怡佳,兩人要離開醫院時,怡佳雖然不會說話,她無助的眼神卻讓爸媽心都要碎了!因為她好像在說:帶我回家,我不想在這裡。蕭淑珍回憶說:「那天回去之後,因為捨不得女兒,先生哭了一個晚上。這也是我第一次看到先生哭。」在醫院裡,怡佳能得到比較專業的照顧,身體也變得比較健康,但是兩個禮拜後,他們還是把怡佳接回家了。

這時候他們聽說腦性麻痺患者可以在台大做復健,於是蘇國禎夫婦每個禮拜有一天的天剛亮,就要叫醒兩個孩子,早上六點搭計程車到車站坐國光號,大約十二點到台北,快速吃完午餐後,做完一個小時的復健,四個人再一起搭車回高雄,抵達時已經天黑了,這樣的日子持續了兩、三年。事隔三十七年,蘇國禎還是忘不了當時的景象:「每次國光號進站的時候,我都看到車窗映出我們一家人滿臉疲累,籠罩在愁雲慘霧裡。」

欣賞世界美景
帶她上山下海,足跡踏遍國內外


生理上的疲累也就算了,社會的眼光更令人難以承受。「當時的大環境並不友善,走在街上我們會被指指點點,路人還說上輩子一定造了什麼孽,才會生下這樣的孩子。帶著她要搭計程車,還曾經被司機拒載。」身為一個父親,看到自己的孩子被看不起,內心其實相當不捨,而且其實她們並非沒有感覺,只是可能無法用言語表達。這些世俗的眼光,反而讓蘇國禎更堅持,一定要讓她的人生過得更好!

九歲前怡佳不會走路,出門一定要背著或抱著她,有時候蕭淑珍想喘息一下,提議不要帶她出去玩,蘇國禎卻堅持帶著她上山下海。這些年來,他們的足跡踏遍國內外,甚至遠赴加拿大洛磯山脈,還去爬瑞士少女峰!人生中他看到的美景,希望女兒也都能一起欣賞。或許他為女兒做了很多事,但是從心智障礙的女兒身上,他也覺得學到很多,例如「我是工學院畢業的,比較理性,是怡佳教我感性的。」

塗鴉做父親節卡片
選用豐富色彩,表達對爸爸的愛


爸爸對女兒堅持不放棄,怡佳對爸爸也有她的堅持。由於工作的關係,蘇國禎每個星期天上台北,每星期四下高雄。蕭淑珍每次開車送先生去高鐵站、或去高鐵站接先生,怡佳一定要「跟車」。怡佳看到時間差不多了,就會自己去穿鞋等著上車,即使吃飯吃到一半,也一定會放下碗筷,因為沒有任何事比到高鐵站接送爸爸更重要。

父女的互動也讓蕭淑珍笑說,「他們上輩子絕對是情人!」只要爸爸在家,怡佳每天晚上一定和爸爸親親抱抱之後才肯回自己的床上睡覺。

喜憨兒基金會教保督導孫家瑋透露,怡佳平常喜歡輕鬆地塗鴉,多半選用單一媒材和顏色,但是教保老師說要畫一張父親節卡片送給爸爸,怡佳就開始認真了,她審慎地挑選顏色,不時換蠟筆,口中還念著「禮物」。雖然不像一般人能寫一段祝福的話,從作畫時的認真態度和卡片上的豐富色彩,都可以看出怡佳有多愛爸爸。

難得的是,蘇國禎把對女兒的愛,擴散到整個社會。蘇國禎說:「怡佳出生以後,我只想好好照顧自己的女兒,再苦都可以忍耐。直到一九九一年我動完心臟手術,怡佳看到平常生龍活虎的我竟然虛弱地躺在病床上,於是用不太清楚的咬字,在病榻前對我唱『世上只有爸爸好,有爸的孩子像塊寶⋯⋯』不但感動了我,所有在病房裡的人都嚇到了,不知道她為什麼知道要改編這首歌。」

擴散對女兒的愛
照顧更多喜憨兒,培養一技之長


從那之後他發願,康復後要照顧更多喜憨兒,於是九五年成立了喜憨兒基金會。二十年來,陸續開設烘焙屋、餐廳、農場、天鵝堡,從一開始培養帶給他們尊嚴和喜悅的一技之長,到近年來老憨兒的照顧,蘇國禎認為這一切都是怡佳在引導他,一步一步地為憨兒們提供他們需要的服務。

生下有心智障礙的子女,有些爸爸選擇放棄,有些爸爸則用愛來彌補孩子。蘇國禎選擇後者,他認為孩子對父母的愛,成就了一個家,「因為Family代表的就是爸媽,我愛你們(Father and mother, I love you.)」當了近四十年的爸爸,他想對怡佳以及一直以來也非常愛護妹妹的哥哥說:「我也愛你們。」
 
怡佳送給爸爸的父親節卡片,豐富的色彩代表對爸爸滿滿的愛。
 

蘇國禎
出生:1950年
現職:喜憨兒基金會執行董事
經歷:喜憨兒基金會執行長、高雄市調色板協會理事長等
學歷:美國馬里蘭州立大學化工碩士
家庭:已婚,育有一子一女

 
 
 
 
 
 
 


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